(新)宜昌一醫(yī)-神經(jīng)研究中心 量表（服藥58個月）

請您根據(jù)您目前的狀況如實填寫。此問卷表格是為了準(zhǔn)確了解大家目前的病情。
一、基本信息
您的姓名
身份證號
二、撲米酮安全性調(diào)查
開始服藥撲米酮的日期
1. 服藥后出現(xiàn)嗜睡
2. 服藥后出現(xiàn)惡心
3. 服藥后出現(xiàn)嘔吐
4. 服藥后出現(xiàn)頭暈
5. 服藥后出現(xiàn)復(fù)視
6. 是否有過敏反應(yīng)（呼吸困難、眼瞼腫脹、喘鳴或胸部緊迫感等）
6. 其他
7. 是否因不良反應(yīng)減量或停藥？
8. 是否因各種原因漏服撲米酮？
三、ALS-FRS量表
1. 語言能力
2.流口水
3.吞咽
4.書寫
5a. 使用餐具（患者未行胃腸造瘺術(shù)）
5b. 使用餐具（患者行胃腸造瘺術(shù)）
6.穿衣服系扣子和洗漱等個人衛(wèi)生
7.上床和調(diào)整被褥
8.行走
9.上樓梯
10.呼吸困難或憋氣
11.夜間平躺睡覺
12.是否用呼吸機(jī)
四、ALSAQ-40量表
1. 短距離行走困難（如在房子周圍）
2.行走時會摔跤
3.行走時會絆倒
4.行走時會失去平衡
5.行走時必須集中精力
6.行走使我精疲力竭
7.行走時腿痛
8.上下樓梯困難
9.站起來困難
10.從椅子上站起來困難
11.使用胳膊和手困難
12.在床上翻身、挪動困難
13.拿東西困難
14.拿書或報紙或者翻頁困難
15.書寫困難
16.在家附近做事困難
17.自己進(jìn)食困難
18.梳頭或刷牙困難
19.穿衣服困難
20.洗漱困難
21.吞咽困難
22.吃固體食物困難
23.喝液體困難
24.參與聊天困難
25.我說話別人難以理解
26.說話時結(jié)巴
27.說話必須非常慢
28.我說話比過去少了
29.說話使我沮喪
30.說話害羞
31.我感到孤獨
32.我感到厭煩
33.在公共場所窘迫
34.感到將來沒有希望
35.我擔(dān)心成為別人的拖累
36.不知道為什么要活著
37.對生病感到憤怒
38.感到抑郁
39.擔(dān)心病情對我的將來有影響
40.感到?jīng)]有自由
五、球部功能量表
（一）、流涎
1. 唾液過多的問題困擾著我
2. 我的流涎癥狀讓我想找藥物來控制
3. 唾液會使我噎住或窒息
4. 流口水會讓我感到沮喪或?qū)擂?/legend>
5. 早晨我發(fā)現(xiàn)枕頭上有口水
6. 擦拭口唇以防止流涎
7. 無法控制唾液
（二）、語言
1. 說話很難被聽懂
2. 說話需要重復(fù)才能被聽懂
3. 說話需要陪護(hù)人員翻譯才能聽懂
4. 需要借助手寫或電子設(shè)備比如電腦才能溝通
5. 因為說話費力，所以說話很少
6. 我說話比正常人要慢很多
7. 他人很難聽到我發(fā)音
（三）吞咽
1. 食物會卡在我的喉嚨里
2. 需要切碎食物以便咀嚼和吞咽
3. 需要吃流食
4. 出現(xiàn)吞咽嗆咳
5. 吃飯需要花費很長時間
6. 因為不能正常進(jìn)食而導(dǎo)致體重下降
7. 吞咽后，我有嘔吐或窒息癥狀
六 、ROADS量表
1、點頭、搖頭?
2、坐車?
3、吃餛飩?
4、用勺子喝湯?
5、坐在馬桶上?
6、吞咽藥片?
7、吹滅蠟燭?
8、吃干的食物（如:饅頭、面包）?
9、講電話?
10、喝完一杯水?
11、飽餐一頓?
12、在紙上簽名?
13、上床?
14、在床上翻身?
15、洗澡?
16、使用筷子?
17、在家里四處走走?
18、移動一把椅子?
19、在嘈雜的房間里講話?
20、連續(xù)講話幾個小時?
21、剪指甲?
22、爬一層樓?
23、爬山坡?
24、爬家用梯子?
25、從地上站起來?
26、站立幾個小時?
27、搬東西下樓?
28、從高架子上取下重物?
七、藥物有效性
1、語言
2、流涎
3、吞咽
4、呼吸
5、洗漱
6、使用餐具
7、穿衣
8、書寫
9、翻身
10、行走
11、爬樓梯
12、肌張力
13、肉跳
14、睡眠
15、其他（1-14題中沒有提到的癥狀）
16、其他
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