兒童臨床診療中法定代理人知情同意權(quán)邊界認知問卷

本問卷用于大學生創(chuàng)新訓練項目研究，匿名填寫，數(shù)據(jù)僅用于學術(shù)分析，約占用3–5分鐘。感謝您的認真作答！
1. 您的所在年級
2. 您的專業(yè)類別
3. 您是否接觸過醫(yī)學倫理相關(guān)課程
4. 您是否了解"知情同意權(quán)"的含義
5. 您認為誰通常是未成年患者的“法定代理人”
6. 您認為“兒童最大利益原則”首要考慮的是什么
7. 對于常規(guī)治療（如感冒），您認為決定權(quán)應在誰？
8. 未滿14歲患兒診療，首要決定權(quán)屬于誰
9. 高風險治療中，父母的同意權(quán)應如何
患兒小A，10歲，患有極罕見、進展極快的神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病。
當前狀態(tài)：已出現(xiàn)意識下降，24小時內(nèi)大概率腦死亡。
唯一方案：實驗性急診手術(shù)，數(shù)據(jù)如下：
 
- 成功率：10%

- 若成功：可保命，但90%概率終身重度殘疾（無法自理、長期臥床）

- 若失?。褐苯铀烙谑中g(shù)臺

- 費用極高，且不在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)
 
家屬態(tài)度：極度糾結(jié)、痛苦、無法立刻簽字，處于“同意也怕、拒絕也怕”的兩難。
10. 作為倫理顧問，您支持哪種處理方式
11. 您做選擇時，哪項因素最重要？
12. 本案中，父母的同意權(quán)應受限制嗎
13. 您更認同哪種法理原則
8歲患兒小明確診罕見遺傳性代謝?。ㄈ缂顾栊约∥s癥）。雖有百萬元基因治療藥可顯著延緩病情、恢復部分功能，但存在5%嚴重并發(fā)癥風險。不治療則3年內(nèi)將喪失行走能力，5-7年內(nèi)或因呼吸衰竭死亡。
其母（撫養(yǎng)權(quán)人）為普通工人，無力承擔費用且認為“治不好也是受罪”；其父有經(jīng)濟能力但已再婚，不愿投入資金。父母均反對治療，母親已簽署《拒絕治療知情同意書》。
主治醫(yī)生及醫(yī)院倫理委員會認為治療符合患兒最佳利益，小明智力正常并表達過“想站起來”的愿望。
14. 您認為醫(yī)生應尊重母親決定嗎
15. 醫(yī)院應啟動法律程序嗎
16. 孩子本人的意愿權(quán)重應多大
17. 當父母決定損害孩子利益時，醫(yī)院應
18. 您認為我國當前相關(guān)制度如何
19. 您的簡短建議（開放題）?
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