多發(fā)性骨髓瘤患者報(bào)告結(jié)局2
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1. 您的姓名:
2. 您的性別是:
A男
B女
3. 您的年齡(歲)是:歲
4. 您目前正在參與工作嗎?
A是
B否
5. 您的最高學(xué)歷是?
A大學(xué)(含大專)及以上
B高中及以下
6. 有人在照顧/看護(hù)您的日常生活嗎?如家人或者保姆。
A有
B無
7. 您目前所處疾病階段是(需要醫(yī)生協(xié)助回答):
A新診斷(剛確診)
B誘導(dǎo)治療期
C誘導(dǎo)治療后的維持治療期(不適合移植/移植前)
D誘導(dǎo)期后續(xù)貫造血干細(xì)胞移植后鞏固治療期
E造血干細(xì)胞移植后的維持治療期
F首次復(fù)發(fā)/原發(fā)耐藥(第一次復(fù)發(fā))
G多線復(fù)發(fā)(再次復(fù)發(fā))
H僅支持治療(輸注紅細(xì)胞,糾正貧血,糾正高鈣血癥,預(yù)防感染等)
8. 您目前在接受什么治療
A支持治療
B蛋白酶體抑制劑
C免疫調(diào)節(jié)劑
D生物制劑
E細(xì)胞毒類藥物
F其他抗腫瘤藥物
9. 您目前接受治療的方式是什么?
A單純口服抗腫瘤藥物治療
B單純注射抗腫瘤藥物治療
C口服+注射抗腫瘤藥物聯(lián)合治療
D僅支持治療,無抗腫瘤藥物治療
10. 您在治療過程中,更換過治療方案嗎?
A沒有換過(跳轉(zhuǎn)到第4題)
B換過1次
C換過2次及以上
11. 您更換治療方案的原因有哪些
A療效不佳
B難以忍受藥物的副作用
C經(jīng)濟(jì)原因
D治療不便利
E其他(請(qǐng)注明)
12. 您是否對(duì)目前的治療方案感到焦慮?
A一點(diǎn)也不焦慮
B很少焦慮
C偶爾焦慮
D經(jīng)常焦慮
E總是焦慮
13. 您在整個(gè)就醫(yī)過程中,容易在什么階段出現(xiàn)哪些焦慮
A癥狀出現(xiàn)后,不知去何處就醫(yī)
B就醫(yī)后,不知道能否得到準(zhǔn)確的診斷
C診斷后,不知道疾病有多嚴(yán)重
D治療后,不知道治療效果
E治療后,擔(dān)心疾病進(jìn)展甚至死亡
F其他(請(qǐng)注明)
14. 對(duì)于目前的治療方案,您還存在哪些困惑?
A對(duì)疾病信息不了解(不太了解這個(gè)病)
B對(duì)治療方案不了解(不了解正在接受什么治療)
C不知道隨訪頻率及時(shí)間(不知道什么時(shí)候需要去醫(yī)院復(fù)查)
D出現(xiàn)疾病進(jìn)展/復(fù)發(fā),不知道如何處理(身體變差了不知道怎么辦)
E其他(請(qǐng)注明)
15. 對(duì)于目前的治療體驗(yàn),您覺得如何?
A非常滿意(跳轉(zhuǎn)問卷的下一部分)
B比較滿意
C不太滿意
D非常不滿意
16. 您不滿意的原因有哪些?請(qǐng)根據(jù)臨床實(shí)際情況選出前3個(gè)最主要的原因,并進(jìn)行排序。(請(qǐng)?jiān)诿總€(gè)框中輸入一個(gè)介于1和3之間的數(shù)字,其中1是優(yōu)先級(jí)別最高,3是優(yōu)先級(jí)別最低。)
治療效果不佳,癥狀改善不明顯
不被醫(yī)生重視
花費(fèi)太高,難以維持
副作用難以忍受
治療便利性差
其他(請(qǐng)注明)
17. 您認(rèn)為理想的治療方案應(yīng)該優(yōu)先考慮哪些因素?請(qǐng)根據(jù)自身實(shí)際情況選出前5個(gè)最優(yōu)先考慮的因素,并進(jìn)行排序。(請(qǐng)?jiān)诿總€(gè)框中輸入一個(gè)介于1和5之間的數(shù)字,其中1是優(yōu)先級(jí)別最高,5是優(yōu)先級(jí)別最低)
延緩疾病進(jìn)展(疾病不要更嚴(yán)重)
延長生存期(活得更久一些)
改善生化指標(biāo)(檢查的數(shù)據(jù)都變好或者正常
改善疾病癥狀(癥狀越來越少)
降低治療方案的毒性(副作用少)
改善生活質(zhì)量(有自理能力,生活質(zhì)量提高)
提高治療的便利性(不需要常去醫(yī)院)
整體的治療費(fèi)用(費(fèi)用不高)
其他(請(qǐng)注明)
18. 如果可以選擇,您更傾向于選擇以下哪種給藥方式?(請(qǐng)?jiān)诿總€(gè)框中輸入一個(gè)介于1和3之間的數(shù)字,其中1是優(yōu)先級(jí)別最高,3是優(yōu)先級(jí)最低。)
單純注射抗腫瘤藥物治療
單純口服抗腫瘤藥物治療
注射+口服抗腫瘤藥物聯(lián)合治療
19. 當(dāng)您做一些費(fèi)力的動(dòng)作,如提沉重的購物袋或行李箱時(shí),您是否感到困難?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
20. 長距離步行時(shí),您是否感到困難?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
21. 在戶外短距離散步時(shí),您是否感到困難?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
22. 在白天,您是否必須臥床或坐在椅子上?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
23. 您是否需要?jiǎng)e人協(xié)助進(jìn)食、穿衣、洗漱或上廁所?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
24. 在過去的一周中:您的工作或者日常活動(dòng)是否受到體能限制?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
25. 您的業(yè)余愛好和休閑活動(dòng)是否受到體能限制?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
26. 您曾感到氣短嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
27. 您有過疼痛嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
28. 您曾需要休息嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
29. 您曾感到睡眠不好嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
30. 您曾感到虛弱嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
31. 您曾感到?jīng)]有胃口嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
32. 您曾感受到惡心想吐嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
33. 您曾嘔吐過嗎?
A沒有
1
2
3
4
5
D非常多
34. 您曾有便秘嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
35. 您曾有過腹瀉?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
36. 您曾感覺疲乏嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
37. 疼痛妨礙您的日?;顒?dòng)嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
38. 您是否很難集中注意力做事,例如讀報(bào)或看電視?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
39. 您曾感到緊張嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
40. 您曾感到擔(dān)心嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
41. 您曾感到容易動(dòng)怒嗎
A沒有
1
2
3
4
D非常多
42. 您曾感到情緒低落嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
43. 您曾經(jīng)感到記事困難嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
44. 您的身體狀況或治療過程,妨礙了您的家庭生活嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
45. 您的身體狀況或治療過程,妨礙了您的社交活動(dòng)嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
46. 您的身體狀況或治療過程,造成了您的經(jīng)濟(jì)困難嗎?
A沒有
1
2
3
4
D非常多
47. 數(shù)字1-7代表從“很差”到“很好”的等級(jí),請(qǐng)?jiān)?至7之間選出對(duì)您最合適的答案。您如何評(píng)定過去一周中您的整體健康狀況?
48. 您如何評(píng)定過去一周中您的整體生活質(zhì)量(1-7)
49. 您在就診過程中,是否做過和剛才做的30題類似的涵蓋評(píng)價(jià)身體癥狀、情緒問題、治療滿意度等的量表?
A是
B否
50. 您希望醫(yī)生能夠在就診過程中多關(guān)心您的身體癥狀,情緒問題,社會(huì)功能等關(guān)于您自身的問題嗎?
A非常希望
B有點(diǎn)希望
C無所謂
D有點(diǎn)不希望
E非常不希望
51. 您認(rèn)為在就診過程中,如果醫(yī)生關(guān)心您的身體癥狀,社會(huì)功能,心理變化等內(nèi)容對(duì)您有哪些幫助?
A活得更久
B生活質(zhì)量更高
C受到醫(yī)生的重視
D可提供針對(duì)自己的個(gè)體化治療方案
E可加強(qiáng)醫(yī)患溝通,改善醫(yī)患關(guān)系
52. 您是否愿意填寫上述的量表?(如剛才填寫的30題
A愿意(跳轉(zhuǎn)第2.1題)
B不愿意(跳轉(zhuǎn)第2.2題
53. 您愿意的原因有哪些?
A愿意嘗試一種新的方法了解自己的病情
B希望準(zhǔn)確高效地讓醫(yī)生了解自己的病情
C希望對(duì)自己的病情恢復(fù)有幫助
D愿意為醫(yī)學(xué)事業(yè)做出貢獻(xiàn)
E出于對(duì)醫(yī)生的信任
F希望得到醫(yī)生更多的關(guān)注
G擔(dān)心拒絕參加會(huì)影響自己和醫(yī)生的關(guān)系
H家人希望自己參加
Ⅰ其他(請(qǐng)注明)
54. 您不愿意的原因有哪些?
A不確定對(duì)自己的病情恢復(fù)有幫助
B不愿意嘗試一種新的方法了解自己的病情
C擔(dān)心個(gè)人資料的泄露
D擔(dān)心會(huì)占用太多時(shí)間
E擔(dān)心影響工作和生活
F不能理解某些題目的意思
G身體因素,如年老、身體極度虛弱或癱瘓
H其他(請(qǐng)注明)
55. 您更傾向于采用哪種方式使用這類量表?
A自主填寫問卷(使用紙筆或手機(jī))
B面對(duì)面訪談
C電話訪談
D其他(請(qǐng)注明)
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