家校融合正向行為支持問卷(南方醫(yī)科大醫(yī)院)T2

此問卷是面向深圳市自閉癥兒童家庭的正向行為干預(yù)(PBS)基礎(chǔ)評估問卷——知情說明

1. 研究目的
本研究由香港中文大學(xué)(深圳)應(yīng)用心理學(xué)團(tuán)隊發(fā)起,旨在系統(tǒng)了解深圳地3歲至12歲在幼兒園或小學(xué)就讀(含特教班/機(jī)構(gòu))自閉癥兒童家庭在學(xué)業(yè)適應(yīng)、行為情緒與服務(wù)需求方面所面臨的真實處境,為優(yōu)化深圳本土“星星家庭”課程及完善本地支持政策提供依據(jù)。所有數(shù)據(jù)僅作總體趨勢分析,不用于對任何個人、家庭、社工或機(jī)構(gòu)進(jìn)行任何形式的評估、考核或排名。后續(xù)分析中會按學(xué)前/小學(xué)階段分層。

2. 參與方式與時長
參與完全自愿。問卷包含若干標(biāo)準(zhǔn)化量表(SDQ 25 題兒童情緒與行為、PSS-18 18 題家長壓力量表、ICECAP-A 5 題能力幸福感量表、PSEaS-17 家長養(yǎng)育自我效能量表)及少量情境題與背景題,預(yù)計 10–15 分鐘完成。您可隨時跳過不愿回答的題目或在任何時間停止作答,退出不會影響您及孩子在任何機(jī)構(gòu)獲得的現(xiàn)有或未來服務(wù)。

3. 可能風(fēng)險與收益
題目主要涉及日常養(yǎng)育經(jīng)歷及個人感受,屬于最小風(fēng)險研究,通常不會帶來身心風(fēng)險。如在回憶過程中出現(xiàn)不適,您可隨時暫停、改日繼續(xù)或直接退出問卷。完成后,您有機(jī)會獲得本研究的總體結(jié)果摘要與課程改進(jìn)信息;后續(xù)如邀請您參與為期四周的 PBS 手機(jī)微課、密集追蹤或小組活動,我們將另行提供詳細(xì)說明并再次征得您的同意。

4. 數(shù)據(jù)收集與隱私保護(hù)
問卷主體不收集身份證號等直接身份識別信息;為便于后測聯(lián)絡(luò)及結(jié)果反饋,問卷末尾會邀請您自愿留下姓名與手機(jī)號,僅用于聯(lián)系意愿確認(rèn)。
聯(lián)系方式與答卷數(shù)據(jù)將分表保存:聯(lián)系人表僅用于聯(lián)絡(luò)與后續(xù)安排,不參與統(tǒng)計分析;研究分析僅使用已去標(biāo)識化的問卷數(shù)據(jù)(以匿名 ID 標(biāo)記)。所有數(shù)據(jù)采用加密方式存儲在校方服務(wù)器,僅限授權(quán)研究人員訪問;保存 3 年后統(tǒng)一刪除或做不可逆去標(biāo)識化處理。您可在數(shù)據(jù)保存期內(nèi)隨時申請刪除或更正您的數(shù)據(jù),我們將在收到申請后約 5–7 個工作日內(nèi)處理。

5. 倫理與合規(guī)
研究方案已提交并通過香港中文大學(xué)(深圳)倫理審查委員會審批(編號:EF20250901002),并遵循《中華人民共和國個人信息保護(hù)法》等相關(guān)法律法規(guī)及學(xué)校關(guān)于科研倫理的規(guī)定。對于本研究的合規(guī)性與數(shù)據(jù)使用,您可聯(lián)系倫理委員會進(jìn)行咨詢或投訴。

6. 結(jié)果使用與對外溝通
研究結(jié)論僅以總體匯總形式呈現(xiàn)(如平均分、比例或圖表),僅代表受訪家庭的整體趨勢,不代表香港中文大學(xué)(深圳)或任何合作機(jī)構(gòu)的官方立場。未經(jīng)雙方書面同意,研究數(shù)據(jù)及結(jié)果不對外用于商業(yè)推廣或宣傳用途。

7. 查詢、更正或撤回方式
如需查詢、更正或撤回您的問卷數(shù)據(jù),或者希望獲取最終匯總報告,請通過以下方式與我們聯(lián)系:
項目統(tǒng)籌:鄭鼎豪(香港中文大學(xué)〔深圳〕應(yīng)用心理學(xué))
手機(jī):15920050595
郵箱:224030066@link.cuhk.edu.cn

倫理相關(guān)事宜可致信 irb@cuhk.edu.cn
咨詢。

8. 知情同意說明
若您已充分閱讀并理解以上說明,并同意參與本研究,請點擊下方“同意并開始答題”按鈕開始作答。
非常感謝您對深圳自閉癥家庭支持工作的信任與貢獻(xiàn)。
1. “您孩子目前在讀階段 + 年級
2. 孩子目前年齡
3. 孩子性別
4. 診斷自閉癥(合并癥狀如多動癥、智力障礙等)說明:僅選擇醫(yī)生/專業(yè)評估給出的診斷(最多選5個選項)
5. 您是孩子的主要照顧者嗎(是/否)
6. 你最高學(xué)歷
7. 請根據(jù)孩子“過去一個月”在學(xué)校/家庭的表現(xiàn),選擇發(fā)生頻率。
  • 不符合
  • 有點符合
  • 完全符合
  • 不適用NA
能體諒別人的感受 (R)
不安定/過分活躍/不能長久安靜
經(jīng)常提到頭痛肚子痛或惡心
會樂意與別的小朋友分享自己的物品 (R)
會經(jīng)常發(fā)脾氣/易怒
比較孤獨/常獨自玩耍
會聽從大人的話/通常會照大人話去做 (R)
有很多憂慮/常顯得擔(dān)心
當(dāng)別人受傷難過或生病時愿意幫助 或安慰他人(R)
坐不住/總是坐立不安或小動作多
至少有一個好朋友 (R)
常與其他小孩打架或欺負(fù)他們
常不高興/情緒低落或容易哭
大多數(shù)小朋友都喜歡他/她 (R)
容易分心/注意力不集中
在陌生情境容易感到緊張或過度依賴家長/老師,信心不足
會照顧比自己年紀(jì)小的孩子/對其他小孩友善 (R)
孩子會常說謊或耍小聰明
常被其他小孩作弄或欺負(fù)
經(jīng)常主動幫助他人(父母/老師/同伴) (R)
做事前會先想一想(深思熟慮) (R)
拿別人的東西/偷竊(在家/學(xué)?;騽e處)
與同齡孩子相比更能與成人相處
有許多恐懼/容易受驚
注意力持久/做事能堅持到底 (R)
8. 請根據(jù)“過去一個月”的真實感受,選擇對下列陳述的同意程度。

  • 完全不同意
  • 不同意
  • 不確定
  • 同意
  • 完全同意
  • 不適用NA
作為父母我感到開心 (R)
若有需要我?guī)缀踉敢鉃楹⒆幼鋈魏问?(R)
照料孩子有時超出我能付出的時間與精力
我有時擔(dān)心自己為孩子做得不夠
我覺得自己與孩子很親近 (R)
我享受與孩子在一起的時光 (R)
孩子是我重要的情感慰藉來源 (R)
有了孩子讓我對未來更踏實/更樂觀 (R)
我生活中的主要壓力來自孩子
有了孩子讓我生活的時間與靈活性減少
有了孩子讓家庭開支更吃緊
因為孩子我在平衡各種責(zé)任方面感到困難
孩子的行為常讓我尷尬或感到壓力
如果能重來,我也許會選擇不要孩子
做父母的責(zé)任有時讓我感到不堪重負(fù)
有了孩子意味著選擇更少、對生活掌控更少
我對自己作為父母是滿意的 (R)
我覺得孩子很可愛、讓人喜歡 (R)
9. 請根據(jù)“過去一個月”的總體狀況作答。
  • 完全可以
  • 大部份可以
  • 有時可以
  • 完全不可以
我能夠感到安穩(wěn)與安心
我能夠擁有愛、友誼與支持
我能夠獨立自主地作出決定
我能夠達(dá)成目標(biāo)并有所進(jìn)步
我能夠感到愉悅與享受
10. 請根據(jù)您在深圳“過去一個月”使用相關(guān)服務(wù)/政策的體驗,選擇對下列陳述的同意程度。
  • 完全不同意
  • 不同意
  • 不確定
  • 同意
  • 完全同意
  • 不適用NA
我了解深圳可申請的康復(fù)補(bǔ)貼
我清楚申請條件與辦理流程
我知道該向哪個部門/平臺咨詢相關(guān)問題
對本地自閉癥服務(wù)的可及性總體滿意
11. 如果老師愿意配合,在學(xué)校也用和您在家里差不多的方法來幫助孩子(比如相同的規(guī)則、提醒方式和獎勵辦法),您愿不愿意和老師一起這樣做,讓學(xué)校和家庭的做法盡量一致?
12. 家校協(xié)同(可選):請根據(jù)實際情況評價下列說法。1=完全不同意,5=完全同意。
說明:本模塊僅用于幫助家庭與學(xué)校在關(guān)鍵做法上保持一致,不會向?qū)W校分享您的任何個人數(shù)據(jù)。
  • 完全不同意
  • 不同意
  • 不確定
  • 同意
  • 完全同意
  • 不適用NA
我清楚孩子班級/學(xué)校本學(xué)期的2–3條核心行為期望(如“準(zhǔn)備好、尊重他人、安全”),也知道老師如何在課堂上教學(xué)與示范這些期望。
我了解并能在家中配合學(xué)校使用的視覺支持(如視覺日程、“先–后”卡、過渡提示)。
我與老師對正向強(qiáng)化/獎勵(如令牌、獎勵清單)的種類與時機(jī)已有共同做法。
當(dāng)孩子出現(xiàn)問題行為時,家里和學(xué)校有事先說好的一個簡單步驟(比如先讓孩子安靜下來,再用幾句話一起回顧剛才發(fā)生了什么),大家都會照這個步驟來做。
我每周至少收到一次關(guān)于孩子積極表現(xiàn)或進(jìn)步的簡短反饋(聯(lián)系冊/短信/群消息等)。
我清楚學(xué)校對孩子行為/紀(jì)律的評價標(biāo)準(zhǔn),并能用相同表述在家回顧。
我清楚學(xué)校對孩子學(xué)業(yè)的評價標(biāo)準(zhǔn),并能據(jù)此在家提供支持。
當(dāng)我提出關(guān)切或建議時,老師能傾聽并給予回應(yīng),溝通渠道順暢。
學(xué)校尊重并接納我家的實際情況(作息、文化、護(hù)理需求等),愿意與我共同調(diào)整支持方式。
我需要時能及時聯(lián)系到對接老師(或資源老師)并獲得明確答復(fù)。
13. 請回顧“過去兩周”的真實感受,您在為ASD孩子爭取權(quán)益、獲取與使用服務(wù)、參與干預(yù)時的自我效能感受。
  • 強(qiáng)烈不同意
  • 不同意
  • 中立
  • 同意
  • 非常同意
  • 不適用NA
1)我有信心自己理解ASD診斷所包含的要素,以及這些內(nèi)容與我孩子的關(guān)聯(lián)。
2)我有信心能積極參與我孩子的正向行為支持干預(yù)方案。(例如:愿意嘗試新方法、當(dāng)治療師邀請時愿意參與、在活動與示范中感到自在)
3)我有信心能在學(xué)校提供之外,為孩子尋找額外的資源。(例如:康復(fù)機(jī)構(gòu)/醫(yī)院康復(fù)/公益項目/線上課程等)
4)我有信心理解我孩子干預(yù)的目標(biāo)與流程。(例如:理解并優(yōu)先排序治療目標(biāo)、識別孩子的優(yōu)勢與需要、判斷何時算達(dá)成進(jìn)步)
5)我有信心能把孩子干預(yù)中的做法融入到家庭。(例如:在家中做出相應(yīng)安排、調(diào)整我的生活方式、完成“家庭作業(yè)/居家練習(xí)”)
6)我有信心能以現(xiàn)實、務(wù)實的視角來撫育我的ASD孩子。(例如:認(rèn)識到自己作為家長的長處與局限、明白“有時不順并不等于教養(yǎng)不好”、知道我會在經(jīng)驗中學(xué)習(xí)、知道需要更多信息或幫助時該怎么做)
7)我有信心能接納孩子在ASD診斷下所呈現(xiàn)的優(yōu)點與不足,并把它們與孩子本人聯(lián)系起來。
8)我有信心在與專業(yè)人員溝通時,能為孩子的權(quán)益據(jù)理力爭。(例如:提問、表達(dá)我的觀點、在家校溝通會上與班主任、科任老師、特教老師、心理老師、治療師/康復(fù)師(ST/OT/PT/ABA)、社工交流)
9)我有信心能對哪些事情最有利于孩子作出現(xiàn)實的判斷。(例如:劃定輕重緩急、合理分配時間、把孩子的需要放在整個家庭情境中通盤考慮)
10)我有信心能評估我所獲得的信息以及孩子正在接受的干預(yù)。(例如:判斷信息來源是否可信、依據(jù)資質(zhì)與經(jīng)驗評估從業(yè)者、評估干預(yù)是否有效且符合家庭的優(yōu)先事項與信念)
11)我有信心能在社會情境中為我的孩子和家庭發(fā)聲。(例如:向親友/小區(qū)/微信群/公共場所介紹ASD與我的孩子、回應(yīng)他人的評論或假設(shè))
12)我有信心在需要時,能在社區(qū)中找到并獲得支持。(例如:社工站、殘聯(lián)、婦幼保健院/婦幼、醫(yī)院康復(fù)科、家長互助群、公益機(jī)構(gòu);完成預(yù)約或報名;與有相似經(jīng)驗的照護(hù)者建立聯(lián)系)
13)我有信心能與孩子的影子老師/特教老師進(jìn)行有效溝通。(例如:在家庭、學(xué)校與機(jī)構(gòu)/醫(yī)院之間與班主任、科任老師、特教老師、心理老師、治療師/康復(fù)師(ST/OT/PT/ABA)、社工進(jìn)行有效的信息溝通與協(xié)調(diào))
14)我有信心能處理和孩子在一起時的艱難時刻。(例如:當(dāng)既定作息被打亂時給予支持、在突發(fā)情況下依然讓事情更有趣、應(yīng)對干預(yù)或?qū)W校中的重大過渡)
15)我有信心能為孩子的診斷與潛在干預(yù)選項尋找更多信息。(例如:知道去哪里或向誰咨詢、能理解我找到的信息)
16)我有信心能幫助孩子發(fā)展邁向獨立生活所需的技能。(例如:安全規(guī)則、自理/學(xué)校生活技能、同伴交往;并開展人生啟蒙/生涯探索)
17)我有信心,自己具備與ASD孩子“建立連接/建立關(guān)系”所必需的技能或品質(zhì)。
14. 家長的姓名
15. 孩子姓名+家長手機(jī)號(例:小明123456789)
16. 本人已充分閱讀并知情同意參與本次研究
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