老年COPD家庭氧療患者生活質(zhì)量及影響因素的調(diào)查問卷

尊敬的患者及家屬：您好！我們誠(chéng)摯地邀請(qǐng)您參加上海中醫(yī)藥大學(xué)批準(zhǔn)開展的老年COPD家庭氧療患者生活質(zhì)量及影響因素的護(hù)理研究。該項(xiàng)目?jī)H要求您配合我們的健康調(diào)查，沒有其他強(qiáng)制性的要求，也不涉及特殊的藥物和治療，對(duì)您的醫(yī)療、日?；顒?dòng)沒有任何限制。本問卷為匿名填寫，我們承諾將對(duì)您的資料嚴(yán)格保密，衷心希望得到您的大力支持和真誠(chéng)合作！
1. 我們正邀請(qǐng)您參加一項(xiàng)學(xué)術(shù)問卷研究。在您決定是否參加這項(xiàng)研究之前，您需要了解我們?yōu)槭裁匆M(jìn)行這項(xiàng)研究以及相關(guān)的注意事宜。如果您現(xiàn)在或在研究過程中任何時(shí)候有任何問題，研究人員都可以為您解答。在您做出決定是否參加本項(xiàng)研究時(shí)，您可以參考家人和朋友的意見和建議，您根據(jù)自己的情況做出決定，您將有充分的時(shí)間來(lái)考慮。受訪者承諾：我自愿參與該護(hù)理研究，并將按研究者所述，配合其完成研究工作。
第一部分 一般資料調(diào)查問卷
2. 基本信息記錄
年齡：
聯(lián)系電話：
3. 性別
4. 居住地
5. 婚姻狀況
6. 居住情況
7. 文化程度
8. 工作情況
9. 家庭人均月收入（元/人）
10. 醫(yī)療費(fèi)支付方式
11. 住院期間主要的照顧者
12. 患此病年限
13. 是否合并其他慢性疾病
14. 過去一年里因?yàn)榇瞬〖又刈≡憾嗌俅?/legend>
15. 吸煙狀況
16. 是否在家進(jìn)行家庭氧療
第二部分 COPD評(píng)估測(cè)試(CAT)呼吸問卷
17. 請(qǐng)根據(jù)您的實(shí)際情況對(duì)以下癥狀進(jìn)行評(píng)分（0分表示癥狀最輕，5分表示癥狀最重）
  • 0分
  • 1分
  • 2分
  • 3分
  • 4分
  • 5分
我從不咳嗽
我一點(diǎn)痰也沒有
我沒有任何胸悶的感覺
當(dāng)我爬坡或上一層樓時(shí)，沒有氣喘的感覺
我在家里能做任何事情
盡管我有肺部疾病，但我對(duì)離家外出很有信心
我睡眠非常好
我精力旺盛
18. 請(qǐng)選擇一個(gè)能體現(xiàn)您目前健康狀況的描述
第三部分 圣喬治醫(yī)院呼吸問題調(diào)查問卷(SGRQ)
19. 在過去4周內(nèi)，咳嗽的頻率
20. 在過去4周內(nèi)，咳痰的頻率
21. 在過去4周內(nèi)，呼吸急促的頻率
22. 在過去4周內(nèi)，喘息發(fā)作的頻率
23. 在過去4周內(nèi)，嚴(yán)重或極不舒服的呼吸困難發(fā)作次數(shù)
24. 最嚴(yán)重的一次呼吸困難發(fā)作持續(xù)時(shí)間（若沒有嚴(yán)重發(fā)作請(qǐng)?zhí)^）
25. 在過去4周內(nèi)，平均每周有幾天是正常的（幾乎沒有呼吸困難）
26. 如果您有喘息，是否在清晨醒來(lái)時(shí)加重（如果沒有喘息請(qǐng)?zhí)^）
27. 您將如何描述您目前的呼吸困難
28. 如果您曾經(jīng)有過工作，呼吸問題對(duì)工作的影響
29. 這些天來(lái)下列哪些活動(dòng)經(jīng)常讓您覺得喘不過氣來(lái)（是/否）
  • 是
  • 否
靜坐或靜躺
洗漱或穿衣
在室內(nèi)走動(dòng)
在戶外平地上走動(dòng)
走樓梯上一層樓
爬坡
運(yùn)動(dòng)性體育活動(dòng)或運(yùn)動(dòng)性游戲
30. 這些天來(lái)您的咳嗽及氣喘問題（是/否）
  • 是
  • 否
我的咳嗽使我感到痛苦
我的咳嗽讓我感到疲倦
談話時(shí)會(huì)感到喘不過氣來(lái)
我彎腰時(shí)覺得喘不過氣來(lái)
我的咳嗽或呼吸影響我的睡眠
我很容易感到疲憊不堪
31. 這些天來(lái)您的呼吸困難可能對(duì)您其它方面的影響（是/否）
  • 是
  • 否
我的咳嗽及呼吸困難讓我在他人面前感到難堪
我的呼吸問題讓我的家人、朋友及鄰居感到煩惱
當(dāng)我喘不上氣來(lái)時(shí)我感到害怕或驚恐
我覺得我無(wú)法控制我的呼吸問題
我不指望我的呼吸問題能好轉(zhuǎn)
我的呼吸問題使我變得虛弱或致殘
體育運(yùn)動(dòng)對(duì)我來(lái)說(shuō)是不安全的
做任何事情做起來(lái)都很吃力
32. 您的治療情況（若沒有經(jīng)過治療請(qǐng)?zhí)^）（是/否）
  • 是
  • 否
我的治療對(duì)我來(lái)說(shuō)沒多大幫助
在他人面前用藥讓我感到難堪
我的治療對(duì)我有不良的藥物副作用
我的治療對(duì)我的生活干擾很大
33. 您的呼吸困難如何對(duì)您的活動(dòng)可能造成的影響（是/否）
  • 是
  • 否
我花很長(zhǎng)時(shí)間進(jìn)行洗臉涮牙或穿衣
我無(wú)法洗澡或淋浴，或需要花很長(zhǎng)時(shí)間
我走得比別人慢，或需要停下來(lái)歇歇
諸如家務(wù)事要花長(zhǎng)時(shí)間來(lái)做，或需要停下來(lái)歇歇
上一層樓梯時(shí)，我不得不慢慢走或停下來(lái)歇歇
若趕時(shí)間或快走，我不得不停下來(lái)休息或放慢速度
我的呼吸問題使我在進(jìn)行諸如上坡、提東西上樓、跳舞、練氣功或做操等活動(dòng)時(shí)感到很困難
我的呼吸問題使我在進(jìn)行諸如搬運(yùn)重物、在花園中挖土、慢跑或快走(8公里/小時(shí))、舞劍或游泳等活動(dòng)時(shí)感到很困難
我的呼吸問題使我在進(jìn)行諸如重體力活、跑步、騎自行車、快速游泳或進(jìn)行劇烈體育活動(dòng)時(shí)感到很困難
34. 您的呼吸問題通常是如何影響您的日常生活（是/否，必須是因?yàn)楹粑鼏栴}導(dǎo)致不能做的活動(dòng)才選擇是）
  • 是
  • 否
我不能進(jìn)行體育運(yùn)動(dòng)或做運(yùn)動(dòng)性游戲
我不能外出娛樂或消遣
我不能外出購(gòu)物
我不能做家務(wù)
我不能走得離床或椅子太遠(yuǎn)
35. 請(qǐng)選擇一項(xiàng)最能反映您的呼吸問題對(duì)您的影響的項(xiàng)目
第四部分 慢性病病恥感量表（SSCI）
36. 慢性病病恥感量表（SSCI）
  • 從不
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
因?yàn)槲业募膊。腋械角楦猩虾蛣e人有距離。
因?yàn)槲业募膊?，我感到被一些事情（或活?dòng)）排除在外。
因?yàn)槲业募膊?，我在社交?chǎng)合感到難為情。
因?yàn)槲业募膊?，我?dān)心別人對(duì)我的態(tài)度。
疾病對(duì)我外貌的影響使我不開心。
因?yàn)槲业募膊?，保持整潔干凈?duì)我來(lái)說(shuō)很難。
因?yàn)槲业募膊。覔?dān)心自己是別人的負(fù)擔(dān)。
我對(duì)我的疾病感到難為情。
因?yàn)槲业纳眢w活動(dòng)障礙，我感到難為情。
我講話時(shí)感到難為情。
因?yàn)槲业募膊?，我感到跟別人不一樣。
我易于因?yàn)樽约旱膯栴}而責(zé)備自己。
我回避交新的朋友以避免告訴別人我的病。
因?yàn)槲业募膊。恍┤撕臀以谝黄饡r(shí)看起來(lái)不自在。
因?yàn)槲业募膊?，有些人躲避我?/div>
因?yàn)槲业募膊。藗儗?duì)我是不友善的。
因?yàn)槲业募膊?，人們?nèi)⌒ξ摇?/div>
因?yàn)槲业募膊。藗儽苊饪粗摇?/div>
因?yàn)槲业募膊?，陌生人愛盯著我看?/div>
因?yàn)槲业募膊。业玫搅瞬还降膶?duì)待。
因?yàn)槲业募膊。藗円子诤雎晕业膬?yōu)點(diǎn)。
有些人表現(xiàn)地好像我有這個(gè)病是我的錯(cuò)一樣。
我和有同樣疾病的人們，當(dāng)他們那老板發(fā)現(xiàn)了他們患病時(shí)，失去了工作。
我失去了朋友因?yàn)槲腋嬖V了他們我有這個(gè)病。
第五部分 中文版Lubben社交網(wǎng)絡(luò)量表-6（LSNS-6）
37. 您有多少位親屬，可以做到每個(gè)月至少見面或聯(lián)系一次？
38. 您有多少位親屬，您與他們關(guān)系親近到可以討論私人事務(wù)？
39. 您有多少位親屬，您感覺可以放心地在需要時(shí)向他們求助？
40. 您有多少位朋友，可以做到每個(gè)月至少見面或聯(lián)系一次？
41. 您有多少位朋友，您與他們關(guān)系親近到可以討論私人事務(wù)？
42. 您有多少位朋友，您感覺可以放心地在需要時(shí)向他們求助？
第六部分 感知社會(huì)支持量表（PSSS）——家庭支持分量表
43. 感知社會(huì)支持量表（PSSS）——家庭支持分量表
  • 極不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 極同意
我的家庭能夠切實(shí)具體地給我?guī)椭?/div>
在需要時(shí)我能夠從家庭獲得感情上的幫助和支持。
我能與自己的家庭談?wù)撐业碾y題。
我的家庭能心甘情愿協(xié)助我做出各種決定。
第七部分 家庭氧療依從性調(diào)查問卷
44. 家庭氧療依從性調(diào)查問卷
  • 總是
  • 經(jīng)常
  • 有時(shí)
  • 偶爾
  • 從不
您每天都堅(jiān)持吸氧嗎？
您每日吸氧大于15小時(shí)嗎？
您氧流量選擇為0.5升/分鐘～2升/分鐘嗎？
您會(huì)因治療周期長(zhǎng)而放棄氧療嗎？
您會(huì)因病情較重而放棄氧療嗎？
您會(huì)在病情加重時(shí)停止吸氧嗎？
您會(huì)因某些特殊原因而改變吸氧時(shí)間或用量嗎？
當(dāng)您自覺癥狀改善時(shí)會(huì)停止吸氧嗎？
當(dāng)您病情加重時(shí)會(huì)加大氧流量嗎？
您在休息日會(huì)忘記吸氧嗎？
您記得每天需要吸氧這件事嗎？
您覺得按醫(yī)生的要求吸氧有困難嗎？
您是否認(rèn)為按醫(yī)生的要求吸氧可以改善您的病情嗎？
您對(duì)氧療的效果滿意嗎？
您能方便地獲得氧療設(shè)備嗎？
您擔(dān)心家庭氧療會(huì)有副作用嗎？
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