中國脫髓鞘性視神經(jīng)炎患者治療模式與藥物治療負(fù)擔(dān)調(diào)查問卷

尊敬的患者您好!

  非常感謝您能在百忙之中接受我們的邀請(qǐng)參與本調(diào)研。本次調(diào)研由解放軍總醫(yī)院眼科醫(yī)學(xué)部發(fā)起，旨在探究中國脫髓鞘性視神經(jīng)炎（DON，以下簡(jiǎn)稱視神經(jīng)炎）患者的診療與疾病負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，感謝您的參與和支持!

請(qǐng)仔細(xì)閱讀下方知情同意書。在開始答卷前，需要您準(zhǔn)備好所有您現(xiàn)有的門診、住院資料，以便于填寫相關(guān)信息。兒童患者由監(jiān)護(hù)人填寫，視力較差患者，可由家屬代填寫。再次感謝您助力視神經(jīng)炎的診療的發(fā)展！

知情同意書

尊敬的研究參與者:

本研究為調(diào)研中國DON患者的藥物治療現(xiàn)狀和疾病負(fù)擔(dān)的研究。本研究希望明確不同亞型的中國DON患者的基本臨床特征、藥物治療現(xiàn)狀，患者的醫(yī)療費(fèi)用及疾病負(fù)擔(dān)情況。請(qǐng)您或家屬基于您就診記錄中與治療DON有關(guān)的就診信息、藥物使用情況、費(fèi)用等填寫，并根據(jù)自身情況進(jìn)行回答問題。18周歲以下的未成年患者請(qǐng)監(jiān)護(hù)人共同作答。

您的問卷將會(huì)以編號(hào)形式匿名歸檔，我們不向您收取任何費(fèi)用，無需您登錄、綁定任何賬號(hào)，不會(huì)透露任何您的個(gè)人信息給研究無關(guān)人員。您及家屬提供的所有個(gè)人及診療相關(guān)信息僅在研究期間使用，我們將嚴(yán)格保密您及家人的身份以及收集到的所有信息。本研究不影響您正常的診療。若您完全理解了該調(diào)研內(nèi)容，并同意參加此次問卷調(diào)研，請(qǐng)?jiān)谙旅婀催x同意并簽名。

上方已向您簡(jiǎn)要介紹研究?jī)?nèi)容和您的風(fēng)險(xiǎn)權(quán)益(含未成年人版知情同意書、知情告知書)

1.您(患者)的年齡為?
3. 2.目前身高、體重
身高（cm）：_________ 
體重（kg）：_________

3.您最近一次因視神經(jīng)炎就診的門診或住院記錄中，是否有明確的“視神經(jīng)炎”或相關(guān)診斷？（如：視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病/NMOSD、MOG抗體相關(guān)疾病等）
4.您是否曾進(jìn)行過血清AQP4抗體或MOG抗體的檢測(cè)？若曾檢測(cè)過，請(qǐng)告知您任意一次陽性的檢測(cè)結(jié)果
5.答題人的身份是?

一、患者信息

1.您的性別:
2.出生年份:(如:1995)
3.所在地區(qū):
4.您常住的地區(qū)屬于:
5.請(qǐng)選擇民族
6.您的最高學(xué)歷(含目前在讀)是?
7.您目前的職業(yè)狀況
8.您的家庭總年收入約為:
9.您的醫(yī)療保險(xiǎn)類型:
10.您目前的居住情況:
11. 您在視神經(jīng)炎的治療和隨訪中，最常去的醫(yī)院是哪家?（醫(yī)院全稱）

二、病史

12.您的首次發(fā)作癥狀？
  13.您首次出現(xiàn)視神經(jīng)炎相關(guān)癥狀是哪一年?(例:2010)
出現(xiàn)的是什么癥狀:
14.您確診視神經(jīng)炎是哪一年?(例:2010) 年
15.您經(jīng)歷幾次就診最終獲得確診? 
16.至今所出現(xiàn)過的癥狀有下列哪些類別:
17.您至今總共發(fā)作過幾次?出現(xiàn)疑似相關(guān)的癥狀即可，不一定要就醫(yī)
18.您在患病前是否有視力問題?
19.您目前視野缺損(包括視野縮小)程度:
20.您是否同時(shí)患有下列其他疾病?
21.您是否有以下習(xí)慣:

三、診療歷程

22.您第一次有 AQP4或MOG 抗體檢測(cè)結(jié)果日期大約是?（如找不到確切時(shí)間，請(qǐng)大致估算是哪一年幾月）
30. 23.在確診視神經(jīng)炎到現(xiàn)在，您共經(jīng)歷幾次門急診、住院就診?(不區(qū)分醫(yī)院，算總和，沒有則寫0次)
_________次門診
_________次急診
_________次住院
24.近12個(gè)月內(nèi)，您是否有過住院就診?
25.近12個(gè)月內(nèi)，您是否有過門診就診?
26.過去12個(gè)月內(nèi)，除上述記錄以外，通過醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)續(xù)配藥、社會(huì)藥房、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等渠道配藥的費(fèi)用:

四、藥物治療及用藥滿意度

27.您從確診至今是否使用過藥物治療?
28.是否使用預(yù)防復(fù)發(fā)治療?
29.您現(xiàn)階段的視神經(jīng)炎發(fā)作時(shí)急性期治療是下列哪些藥物:
30.您現(xiàn)階段的視神經(jīng)炎發(fā)作后緩解期治療是下列哪些藥物:
31.患病以來是否使用過激素?
32.您患視神經(jīng)炎時(shí)是否已成年（超過18周歲）?
33.幾歲開始使用激素?（包括靜脈、口服）
34.累計(jì)使用了幾個(gè)月激素（超過一年則換算為月，例如1年半=18個(gè)月）
35.激素減到幾片后或停用多久后容易復(fù)發(fā)?
36.激素使用后，是否因激素出現(xiàn)過下列癥狀?
37.平時(shí)續(xù)配藥最主要的途徑是
38.您去平時(shí)主要續(xù)配藥的地點(diǎn)需要多久時(shí)間（包括跨省市的情況）?

用藥滿意度

下列問題請(qǐng)基于患者本身感受回答。

最近兩至三周，或自上次使用視神經(jīng)炎治療藥物以來對(duì)下列問題的感受。若同時(shí)用多個(gè)藥物，請(qǐng)根據(jù)當(dāng)前所有藥物治療的總體感受回答。

1.對(duì)于該藥物預(yù)防復(fù)發(fā)的能力，您有多滿意或多不滿意?
2.對(duì)于該藥物減輕癥狀的功效，您有多滿意或多不滿意?
3. 使用該藥物后，您經(jīng)歷過任何副作用嗎?
4. 您對(duì)副作用干擾您的身體健康和身體功能(比如:力量、精力水平)有多不滿意?
5.您對(duì)副作用干擾您的精神功能(比如:清晰思考的能力、保持清醒的能力)有多不滿意?
6.您對(duì)副作用干擾您的心情或情緒(比如:焦慮/恐懼、悲傷、惱怒/憤怒)有多不滿意?
7.對(duì)使用該藥物的方便程度，有多滿意或多不滿意?
8. 對(duì)安排用藥時(shí)間的方便程度，有多滿意或多不滿意?
9. 對(duì)用藥頻率，有多滿意或多不滿意?
10.對(duì)使用該藥物的好處超過壞處的程度，有多滿意或多不滿意?
11.綜合各方面考慮，您對(duì)目前用藥有多滿意或多不滿意?

五、疾病負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量

1.您經(jīng)常擔(dān)心自己的視力狀況嗎?

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
從不擔(dān)心

2.您的視力狀況問題，對(duì)您日常生活的影響有多大?（如看書、工作、生活自理、社交等）

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
沒有
3.您是否因病引發(fā)排尿、排便問題?
4.排尿有什么問題?
5.需要尿布嗎
6.需要導(dǎo)尿管嗎?
7.排便有什么問題?
8.您的排尿、排便情況對(duì)您日常生活質(zhì)量的影響程度是?
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
沒有
9.您的行走能力如何?
10.臥床，但上肢功能正常?
11.您是否因?yàn)橐暽窠?jīng)炎導(dǎo)致無法上學(xué)/離職/失業(yè)?
12.您(患者) 是否擔(dān)憂、焦慮?原因有:
13.其中最主要的擔(dān)憂、焦慮的問題是:
14. 您是否因患有視神經(jīng)炎而改變了生育計(jì)劃、生育意愿?

生活質(zhì)量 SF-6Dv2量表

下面的六個(gè)問題涵蓋了身體健康和精神健康的不同方面，請(qǐng)?jiān)诿恳粋€(gè)問題中選擇最能描述您自身健康狀況的選項(xiàng)。

1.您的健康現(xiàn)在限制了您的日?；顒?dòng)嗎?
2.在過去4個(gè)星期中，您有多少時(shí)候會(huì)由于身體健康或情緒問題，而導(dǎo)致實(shí)際完成的工作或其他日常活動(dòng)比想要完成的少?
3. 在過去4個(gè)星期中，有多少時(shí)候會(huì)由于身體健康或情緒問題干擾了您的社交活動(dòng)(如探親、訪友)
4.過去4個(gè)星期中，您有多少時(shí)候感覺到沮喪或非常緊張?
5.在過去4個(gè)星期中，您有多少時(shí)候感覺到疲憊?
6.在過去4個(gè)星期中，您的身體疼痛有多嚴(yán)重?
接下來的問題問的是過去7天的情況，但不包括今天。
7. 您現(xiàn)在是否受雇工作
8.過去7天，您因?yàn)榕c健康相關(guān)的問題而缺勤多少個(gè)小時(shí)?包括因?yàn)榻】祮栴}而休病假和遲到早退的時(shí)間等等，不包括其他原因造成的缺勤
9.過去7天，您因?yàn)樾菁佟⒐偃蘸蛥⑴c研究等任何其他非健康原因而缺勤多少個(gè)小時(shí)?
10.過去7天，您實(shí)際工作了幾小時(shí)?
11.過去7天，當(dāng)您在工作時(shí)，健康問題對(duì)您的工作效率的影響有多大?（請(qǐng)回想您完成的工作比自己預(yù)期的少、或您不能如常細(xì)心工作的日子。數(shù)字越大，影響越大）
健康問題對(duì)我的工作毫無影響
0
10
12. 過去7天，健康問題對(duì)您進(jìn)行日?；顒?dòng)（不包括工作）的能力影響有多大?比如家務(wù)、外出、購物、照顧小孩、運(yùn)動(dòng)、讀書等（請(qǐng)回想您活動(dòng)量比自己預(yù)期的少、或您不能如?；顒?dòng)的日子。數(shù)字越大，影響越大）
健康問題對(duì)我的工作毫無影響
0
10
13.您的日常生活需要人照顧、幫忙嗎?

四、照護(hù)者負(fù)擔(dān)

1.照護(hù)者與患者的關(guān)系是:
2.因?yàn)橐暽窠?jīng)炎，患者需要額外照護(hù)的程度是:
3. 近12個(gè)月內(nèi)您需要陪同患者就診的頻率:
4.您是否因?yàn)檎兆o(hù)患者導(dǎo)致休學(xué)/離職/失業(yè)?
5.過去12個(gè)月內(nèi)，您每月因照顧:陪同請(qǐng)假、誤工誤課的平均天數(shù)為:
6.您的學(xué)業(yè)、職業(yè)發(fā)展是否因照顧患者而受到影響?
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
幾乎沒有影響
7.是否有獲得來自患者組織或政府的幫助?
最近兩周內(nèi)，您（照護(hù)者）被以下感受所困擾的頻率

1.(照護(hù)者/監(jiān)護(hù)人)做事情時(shí)缺乏興趣和樂趣

2.(照護(hù)者/監(jiān)護(hù)人)情緒低落、抑郁或無望
3.(照護(hù)者/監(jiān)護(hù)人)不能停止或控制擔(dān)憂
4.(照護(hù)者/監(jiān)護(hù)人)感覺緊張，焦慮或急切
5.您(照護(hù)者、監(jiān)護(hù)人）是否擔(dān)憂、焦慮?原因有:
6.其中最主要的擔(dān)憂、焦慮的原因是
再次感謝您的參與
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