北京大學人民醫(yī)院兒童生活質(zhì)量及家長心理健康調(diào)查

尊敬的家長，感謝您參與此次調(diào)查！本問卷是門診病歷的延伸，旨在通過人群的調(diào)查和分析，回答一些家長和醫(yī)生都關(guān)心的問題，例如，癲癇對孩子的學習、生活及運動等方面的影響具體有多大？不同家庭在癲癇兒童的護理上應分別注意哪些方面？許多問題至今沒有明確的結(jié)論，我們希望在本次問卷調(diào)查中，通過家長和醫(yī)生團隊的共同努力得出部分問題的答案，從而指導我們更有針對性地提升孩子的社會生活質(zhì)量，感謝您的支持與參與！
【本問卷預計耗時8-10分鐘】
1. 您孩子的就診卡號或姓名（選填）：
2. 您孩子的出生年月：
3. 您孩子的性別：
4. 孩子的身高：_______ 厘米，體重：______公斤
5. 您孩子的民族
請選擇
6. 您孩子的常住省份及城市:
7. 您孩子的受教育狀態(tài)：
8. 您孩子的學習成績
9. 您孩子的疾病診斷：
10. 您孩子是否有以下綜合征或腦電圖特征：
11. 首次出現(xiàn)癲癇發(fā)作的時間是：________
開始服藥治療的時間是：_________
最后一次發(fā)作的時間是：_________
12. 您孩子的癲癇發(fā)作現(xiàn)在是否得到控制？
13. 現(xiàn)在的平均發(fā)作頻率是：一___（填寫：天、周、月、年）___次（填寫：數(shù)字）
14. 您孩子現(xiàn)在使用的抗癲癇發(fā)作藥：
15. 孩子疫苗接種狀態(tài)
16. 您對孩子疫苗接種一事的態(tài)度：
17. 您傾向于不打疫苗的原因是：
18. 孩子是否曾患以下疾病
以下問題有關(guān)您孩子的總體健康情況，請勾選合適的答案，選項為【從不、幾乎不、有時、經(jīng)常、總是】
如部分問題不適用于您的孩子，或者您不確定該問題的答案，可選【不適用/不確定】
19.

在過去4周內(nèi)，由于癲癇您孩子出現(xiàn)以下狀況的頻繁程度：

  • 從不
  • 幾乎不
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
  • 不適用/不確定
a. 影響了他/她在學校或工作中的社交互動？
b. 導致他/她被孤立？
c. 導致他/她很難維持友誼？
20.

在過去4周內(nèi)，與同齡孩子相比，您的孩子由于癲癇或與癲癇相關(guān)的問題，他/她的社交活動受到了限制嗎？程度如何？

  • 不，沒有受限
  • 是的，但極少受限
  • 是的，輕微受限
  • 是的，有些受限
  • 是的，嚴重受限
  • 不適用/不確定

21.

與同齡孩子相比，您的孩子在過去4周內(nèi)出現(xiàn)以下情況的頻繁程度：

  • 從不
  • 幾乎不
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
  • 不適用/不確定
a. 在理解指令時存在困難？
b. 在遵循簡單指令時存在困難？
c. 在遵循復雜指令時存在困難？
d. 難以記住別人告訴過他/她的事情？
22.

您認為您的孩子，在過去4周內(nèi)有多少時間存在下列現(xiàn)象：

  • 從不
  • 幾乎不
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
  • 不適用/不確定
a. 感覺沒有人理解他/她？
b. 感覺情緒低落或沮喪？
c. 感覺挫?。?/div>
d. 感覺自信？
23.

在過去4周的日常活動中，您的孩子在多大頻率上：

  • 從不
  • 幾乎不
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
  • 不適用/不確定
a. 像同齡孩子一樣在戶外自由玩耍？
b. 像同齡孩子一樣從事體育活動？
c. 像同齡孩子一樣在室內(nèi)自由玩耍？
d. 比其他同齡孩子需要更多的看護？
24. 平時照顧孩子的是哪幾位監(jiān)護人？請將監(jiān)護人按主次順序排序：
25. 主要監(jiān)護人的學歷：（如有兩位主要監(jiān)護人，可多選）
26. 主要監(jiān)護人的年齡段：（如有兩位主要監(jiān)護人，可多選）
27. 父母是否全職照顧孩子
28. 請您根據(jù)自身家庭情況，對治療疾病相關(guān)的費用排序：
29. 孩子患病前您的家庭年收入是：
30. 孩子患病后您的家庭年收入變化程度？
31. 導致您家庭收入下降的具體原因？請選擇并按重要性排序：
32. 您是孩子的：
33. 您的的年齡：_______ 歲
34. 您的的身高：_______ 厘米，體重：______公斤
35. 在過去兩周，您生活中出現(xiàn)以下癥狀的頻率情況是?
  • 從來沒有
  • 有幾天
  • 剛超過一半天數(shù)
  • 接近每天
1.感覺緊張，焦慮或急切
2.不能夠停止或控制擔憂
3.對各種各樣的事情擔憂過多
4.很難放松下來
5.由于不安而無法靜坐
6.變得容易煩惱或急躁
7.感到似乎將有可怕的事情發(fā)生而害怕
36. 在過去2周，您經(jīng)常受到以下問題的困擾嗎?
  • 從來沒有
  • 有幾天
  • 剛超過一半天數(shù)
  • 接近每天
1.做任何事都覺得沉悶或者根本不想做任何事
2.情緒低落、抑郁或絕望
3.難以入睡;半夜會醒，或相反，睡覺時間過多
4.覺得疲倦或沒有活力
5.胃口極差或飲食過量
6.不喜歡自己──覺得自己做得不好、對自己失望或有負家人期望
7.難于集中精神做事，例如看報紙或看電視
8.其它人反映你行動或說話遲緩;或者相反，您比平?；顒痈喋ぉぷ⒉话?、停不下來
9.想到自己死或者自殘
37. 本題為選填，我們希望傾聽患者及家屬的聲音，了解您對本次調(diào)查問卷的看法及改進建議，可在下面的文本框中告訴我們。以及您是否有其他關(guān)心的問題，也可反饋給我們，我們將考慮加入到后續(xù)的問卷調(diào)查中。最后，感謝您的支持！
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