肌萎縮側(cè)索硬化癥患者生活質(zhì)量

您好!非常感謝您抽出時間填寫這份調(diào)查問卷。這是一份關(guān)于肌萎縮側(cè)索硬化患者生活質(zhì)量的調(diào)查問卷,本問卷只應用于調(diào)查匯總分析使用,不會對您本人的個人情況帶來任何負面的影響,請您放心填寫。
1. 漸凍癥患者的姓名是:

生活質(zhì)量量表(SF-36)

請您仔細閱讀每一道題目,思考該句子在多大程度上適用于您的情況,并選擇最符合您情況的選項。

2. SF-36-1、總的來說,您認為您的健康狀況是:
3.

SF-36-2、和一年前相比較,您認為您目前的健康狀況大致如何

4.

SF-36-3、下列幾個問題是關(guān)于您在一天的日常生活中可能進行的活動。您目前的健康狀況是否會限制您從事這些活動?如果限制的話,限制到什么程度?

  • 有很大限制
  • 有一點限制
  • 沒有任何限制
3a劇烈活動,比如跑步、搬重物或參加劇烈的體育活動
3b中等強度的活動,比如搬桌子、使用吸塵器清潔地面、玩保齡球或打太極拳
3c提起或攜帶雜貨
3d上幾層樓梯
3e上一層樓梯
3f彎腰、跪下或俯身
3g步行一公里以上
3h步行幾百米
3i步行一百米
3j自己洗澡或穿衣服
5.

SF-36-4、在過去的四個星期里,在工作或其日?;?/b>,有多少時間會身體健康的原因而遇到下列的問題

  • 常常如此
  • 大部分時間
  • 有時
  • 偶爾
  • 從來沒有
4a減少了工作或其它活動的時間
4b實際做完的比想做的要少
4c工作或其它活動的種類受到限制
4d進行工作或其它活動時有困難(比如覺得更為吃力)
6.

SF-36-5、在過去的四個星期里,您在工作或其它日?;顒又?,有多少時間會因為情緒方面的原因(比如感到沮喪或焦慮)而遇到下列的問題?

  • 常常如此
  • 大部分時間
  • 有時
  • 偶爾
  • 從來沒有
5a減少了工作或其它日?;顒拥臅r間
5b實際做完的比想做的要少
5c工作或從事其它活動時不如往常細心了
7.

SF-36-6、在過去的四個星期里,的身體健康或情緒問題在多大程度上妨礙了您與家人、朋友、居或社的日常社交活?

8.

SF-36-7、在過去的四個星期里,在身體上有多大程度的疼痛?

9.

SF-36-8、在過去的四個星期里,身體上的疼痛對您的日常工作(包括上班和)有多大影?

10. SF-36-9、以下這些問題有關(guān)過去一個月里您的感覺如何以及您的情況如何。

下列幾個問題是有關(guān)您在過去的四個星期里的自我感覺和其它一些情況?;卮鹈恳粋€問題時,請選擇一個最接近您的感覺的答案。在過去的四個星期里,有多少時間:

  • 常常如此
  • 大部分時間
  • 有時
  • 偶爾
  • 從來沒有
9a干勁十足
9b您是個很緊張的人
9c感到情緒低落、沮喪,什么事都不能使您振作起來
9d平靜與安寧
9e精力充沛
9f悶悶不樂、心情憂郁
9g您覺得筋疲力盡
9h您是個快樂的人
9i厭煩
11. SF-36-10、在過去的四個星期里,有多少時間您身體健康或情緒問題妨礙了的社交活(比如探、友等)?
12.

SF-36-11、如果用下列的每一句子來形容您,您認為有多?

  • 肯定對
  • 大致對
  • 不知道
  • 大致不對
  • 肯定不對
11a您好像比別人更容易生病
11b您和所有您認識的人一樣健康
11c您覺得自己的身體狀況會變壞
11d您的健康極好
13.

ALS患者自我評估問卷(ALSAQ-40)

請您仔細閱讀每一道題目,思考該句子在多大程度上適用于您最近1個月的情況,并選擇最符合您情況的選項。
  • 從來沒有
  • 很少出現(xiàn)
  • 有時候會
  • 經(jīng)常出現(xiàn)
  • 總是/完全不能
ALSAQ-40-1、短距離行走困難(如在房子周圍)
ALSAQ-40-2、行走時會摔跤
ALSAQ-40-3、行走時會絆倒
ALSAQ-40-4、行走時會失去平衡
ALSAQ-40-5、行走時必須集中精力
ALSAQ-40-6、行走使我精疲力竭
ALSAQ-40-7、行走時腿痛
ALSAQ-40-8、上下樓梯困難
ALSAQ-40-9、站起來困難
ALSAQ-40-10、從椅子上起來困難
ALSAQ-40-11、使用臂和手困難
ALSAQ-40-12、在床上翻身、挪動困難
ALSAQ-40-13、拿東西困難
ALSAQ-40-14、拿書或報紙或者翻頁困難
ALSAQ-40-15、書寫困難
ALSAQ-40-16、在房子周圍做事困難
ALSAQ-40-17、自己進食困難
ALSAQ-40-18、梳頭或刷牙困難
ALSAQ-40-19、穿衣服困難
ALSAQ-40-20、用臉盆盥洗困難
ALSAQ-40-21、吞咽困難
ALSAQ-40-22、吃固體食物困難
ALSAQ-40-23、喝液體困難
ALSAQ-4024、參加會話困難
ALSAQ-40-25、我說話別人難以理解
ALSAQ-40-26、說話時結(jié)巴
ALSAQ-40-27、說話必須非常慢
ALSAQ-40-28、比過去我說話少了
ALSAQ-40-29、說話使我沮喪
ALSAQ-40-30、說話害羞
ALSAQ-4031、我感到孤獨
ALSAQ-40-32、我感到厭煩
ALSAQ-40-33、在公共場所窘迫
ALSAQ-40-34、感到將來沒有希望
ALSAQ-40-35、我擔心成為別人的拖累
ALSAQ-40-36、不知道為什么要活著
ALSAQ-40-37、對生病感到憤怒
ALSAQ-40-38、感到抑郁
ALSAQ-40-39、擔心病情將來對我的影響
ALSAQ-40-40、感到?jīng)]有自由